Wanneer ALS je leven binnensluipt – Palliatieve afdeling

30 juli- Middernacht, ik doe mijn computer open om mijn e-mails te checken en een mailtje te sturen naar Grietje voor een bezoekje aan Magda.  Op hetzelfde moment lees ik onderstaande mail:

“Dag Lieve Jasmine, Hopelijk alles goed met jou.

De laatste tijd werd de strijd voor mama heel zwaar. Sinds begin juni is ze naar de Palliatieve afdeling gegaan om daar nog een aangename tijd door te brengen. De communicatie werd moeilijker, het verslikken, de nachten verliepen soms met veel angsten en ze begon te beseffen dat ze de strijd stilletjes moest los laten. Ze heeft nog een zeer mooie periode gehad op de palliatieve afdeling, maar vorige week heeft ze de beslissing genomen om deze ochtend de sedatie in gang te zetten. Dit is ondertussen gebeurd en ze is nu in een diepe slaap om zo stilletjes aan afscheid te nemen van het leven. “

De woorden scheuren door mijn lichaam. Mijn tranen vloeien over mijn wangen. Het geluid van de pijn weergalmt in mijn nog lege woonst. Ik neem de telefoon en bel een vriendin. Ik voel dat ik dit moet delen. Steun.

31 juli – Na een onrustige nacht maak ik me klaar. Om te vermijden dat Alain en Katrien dit droevig nieuws via de social media moeten vernemen, ga ik bij hen langs. Nadien rij ik richting Beveren naar de palliatieve afdeling om afscheid te nemen van Magda….

Magda ligt er rustig en vredig bij. Af en toe is haar ademhaling hoorbaar. Haar kamer is gevuld met beelden uit haar leven: haar man, kinderen, kleinkinderen allen die haar zo nauw aan het hart liggen.

Verhalen, gevoelens, emoties worden gedeeld.

Op tafel een zonnebloem. Magda!

Opgewektheid, warmte, groeikracht. Een bloem die vrolijkheid en mensen blij maakt. Een mooi symbool in deze vredige kamer.

Een klok tikt verder.

‘s Avonds is Magda in vrede en alle rust heengegaan omringd met liefde.

In haar hand een schelpje: ‘ De weg, gedragen’ Ik zie je graag, veel liefs.

Wanneer ALS je leven binnensluipt – Tattoo

Een tattoo plaatsen doe je niet van de ene dag op de andere en zeker niet als het gaat om eentje van formaat. Je denkt na over de plaats, welke tattoo… Een tattoo is voor mij pas af wanneer er ook een boodschap aan gekoppeld is. Het laat de tattoo stijgen in waarde voor de persoon. Wanneer ik de tattoo bekijk van Alain in zijn totaliteit kan ik zeggen dat het een waardevolle, prachtige tattoo is. Een terechte  keuze.

Betekenis Lotus: In de oosterse wereld wordt vrijwel overal symbolische betekenis toegekend aan de lotus. Zij wordt in verband gebracht met zon en maan, geboorte en dood. Zoals zij bij zonsopgang opengaat, zo groeit uit haar de hele kosmos; evenzo vergaat ze weer, juist zoals de lotus zich ‘s avonds weer sluit. De lotus is de bloem van het licht. Omdat zij tot bloei komt door de zon en het water, symboliseert zij geest en materie, vuur en water, de oorsprong van alles wat is. Zodoende geldt zij als zinnebeeld van wedergeboorte, eeuwige terugkeer, schepping, vruchtbaarheid, vernieuwing en onsterfelijkheid, en ook als toppunt van schoonheid.

Betekenis Koi:  kracht en moed. Het ïnspireerd de drager het doorzettings vermogen van de koi  en  net als de vis hogere doelen te behalen in het leven en moeilijkheden in de levensweg te bevechten en te overwinnen.

Tattoo Gino

Wanneer ALS je leven binnensluipt – Cough Assist

Cough Assist – Vervolg ALS

10u30, UZ Gent, K12. Na de drukte te hebben getrotseerd op de parking van het UZ Gent, sta ik Alain en Katrien op te wachten aan de ingang van ‘Blok’ K12 zo werd dit genoemd door een verpleegkundige.  Hmmm  ‘Blok’ dit woord voelt voor mij onwennig en afstandelijk.

De koude wind draait tussen twee hoge gebouwen en is sterk voelbaar aan de ingang. Ik ga eventjes binnen om mij af te schermen van de wind. Een paar minuten later zie ik de wagen aangereden. Katrien en de papa van Alain stappen uit. De koffer deur van de wagen gaat open en de laadbrug komt stilletjes aan naar beneden. Wie dacht dat Alain zomaar een wagen komt uitgereden! Neen hoor, daar gaat wat tijd aan voorbij en alles gebeurt op de millimeter. Op een paar  meter afstand van de wagen blijven mensen stilstaan en kijken naar het gebeuren. Is het verwondering, onmacht, moedeloosheid of een beetje van alles die ik mag waarnemen op hun gezicht!

Alain Verspecht

L1011775

L1011779

L1011780

Alain komt vandaag naar het UZ omdat hij al sedert eind december last heeft van slijmen. Door de ziekte ALS heeft Alain en de vele andere patiënten de kracht niet zoals wij om deze op te hoesten. Het niet kunnen ophoesten vraagt van de patiënt enorm veel energie en wanneer de slijmen dan zouden loskomen is er nog verstikkingsgevaar door het niet snel kunnen reageren omwille van de weinige spierkracht. Daarom is een CoughAssist noodzakelijk.

CoughAssist is een niet-invasieve therapie die veilig en consequent de patiënt helpt de slijmen te laten verwijderen. Dit gebeurt door een geleidelijke toepassing van een positieve druk op de luchtwegen om deze dan snel te verschuiven naar negatieve druk. De snelle verschuiving van de druk produceert een hoge expiratoire flow, wat een natuurlijke hoest simuleert.

L1011793

L1011808

L1011811

L1011819

L1011830

L1011836

L1011833

Op de kamer krijgen Alain, Katrien en zijn persoonlijke kinesitherapeuten de uitleg over de CoughAssist. Zijn papa staat op een afstand te kijken naar het gebeuren. Het ziet er voor mij niet zo evident uit, alleen al bij het zien van de machine met al zijn knoppekes. Alles gebeurt met heel veel aandacht en in alle rust.

Na de uitleg komt het uittesten. Ik zie in Alain zijn ogen een vragende blik. Ja, je zou voor minder. Alles verloopt goed en zie na de eerste toepassing een glimlach op Alain zijn ogen verschijnen. Na een tweede poging komen de slijmen los.  Een opluchting.

Terwijl ik dit neerschrijf  probeer ik aandachtig bij mijn gevoel te blijven.  Bewust neem ik een diepe ademteug en besef hoe dankbaar ik mag zijn om de kracht van mijn longen te voelen en wat ze voor mij betekenen.

Lieve mensen ik wens jullie allen een fijn weekend en dat jullie longen zich mogen vullen.

L1011829

Wens je meer te weten over ALS – Amyotrofe Lateraal Sclerose dan kan je HIER terecht.

Een boek voor een ‘Hart voor ALS’

jasmine Debels - ALS- 3

Robbe en zijn papa Alain

L1011448-bewerkt-2

Grietje en haar mama. Magda tijdens een opname voor een maagsonde.

Het is belangrijk voor alle ALS patiënten (Amyotrofe Lateraal Sclerose) vandaag en deze van morgen dat het wetenschappelijk onderzoek naar deze tot nog toe ongeneeslijke ziekte mag blijven bestaan.

Daarom is sensibilisering noodzakelijk. Het bestaan van deze genadeloze ziekte is in de tijd van welvaart en voorspoed eigenlijk bijna onvoorstelbaar. En toch!

Door een boek te maken samen met Magda Decock en Alain Verspecht willen wij dat ALS breder wordt gekend.

Magda en Alain zijn twee mensen die ik regelmatig fotografeer in hun dagelijks leven. Beiden hebben ALS.

Twee mooie mensen die me al veel hebben bijgebracht elk op hun eigen manier en met hun eigen zijn. Inmiddels zijn we al meer dan een jaar verder en wordt het hoogtijd om verder iets te doen met de beelden.

Via een boek wil ik hen mijn steun en dankbaarheid betuigen voor het mooie die ik al heb mogen ontvangen en nog zal ontvangen. Voor de kracht die ze hebben om dagelijks te vechten tegen deze vreselijke ziekte.

Maar vooral belangrijk is dat via het boek ALS verder kenbaar zal gemaakt worden en waarvan de opbrengst naar het wetenschappelijk onderzoek zal gaan.

Echter ik kan ik dit niet alleen en vraag ik jullie hulp. Laten we samen de schouders onder dit project zetten en ALS uit de anonimiteit halen. Vooral de kans geven aan ALS patiënten te kunnen overleven.

Daarom kan dit project je stem gebruiken.

Wil je voor me stemmen? Wil je, als je gestemd hebt dit verder delen? Hoe meer stemmen we verdienen, hoe meer kans ALS patiënten  hebben om te genezen.  Klik HIER  of op onderstaande foto. Alvast bedankt jou stem het is een leven waard.

Schermafbeelding 2014-01-25 om 02.25.38 copieDe stemming loopt tot eind maart en kan via facebook.  De app vraagt naar je vriendenlijst, maar u kunt dit ook achteraf verwijderen.

De aktie is mogelijk dankzij ‘wij steunen creativiteit’ een online wedstrijd van Tentoo .Tentoo financiert creatieve projecten! Er is een publieksprijs van 5000 euro voor het project met de meeste stemmen. Er zijn een 10-tal winnaars die gekozen worden door een jury en een mooi bedrag van 2000 euro mogen gebruiken.

1527132_10152088310767298_1565513507_n

 

Mijn beelden in 2013!

Een jaar geleden was het voor mij duidelijk dat mijn leven 180° zou draaien. Hoe en wat er zou gebeuren was onduidelijk, wel voelde ik dat het ‘Goed’ was en zette een stap in het onbekende/gekende. Zowel op professioneel vlak, als privé.

Een jaar waar ik in het begin dacht ‘het wordt een jaar zonder verre reizen, laat ik reizen in eigen land door hier onderwerpen te zoeken.’ Grappig het werd een jaar van niets anders dan reizen zowel in buitenland als binnenland.

Ik vertrok naar Marokko om verder te werken aan een reportage rond ‘Les Tanneurs de Marrakech’.  Naar India en in het bijzonder Allahabad waar de Maha Kumbh Mela plaats vond. Naar Congo in opdracht voor ‘Ondernemers voor Ondernemers’ en Congodorpen om er verschillende pijlers in beeld te brengen nl. landbouw, zorg en onderwijs.  Portugal, een familie reisje met mijn metekindje en Frankrijk, richting Barro om de beelden over ALS tentoon te stellen in  Barrobjectif .

Ondertussen bleef ik verder reizen in eigen land om te werken aan een reportage rond ALS – Amyotrofe Laterale Sclerose. Wens je hier verder info rond dan kan je hier terecht op de website van ‘een Hart voor ALS’.

Vandaag weet ik niet wat morgen komt, wat ik vandaag wel weet is dat ik heel veel mooie mensen heb mogen ontmoeten tijdens deze reizen. Mensen die onbewust hebben meegeholpen aan mijn draai van 180° en terwijl ik dit neerschrijf voel ik een heel warm gevoel in mijn buik komen, opstijgend naar mijn Hart om naar buiten te komen via tranen. Tranen van blijdschap en dankbaarheid!

Dank je wel lieve mensen ik hoop dat ik verder met jullie mag reizen in 2014!

Liefs Jasmine